Il fait un bel soleil, Aujourd'hui, 
et me reviennent ces mots que j'ai envie de réécrire:
- un neurologue du service de neurologie infantile de Lille propose un accueil de jour, avant les quatre ans de Jean Sébastien, pour que je me repose! 
Cet endroit m'a fait fuir!
JE SUIS HEUREUSE
D AVOIR TROUVE FORCE POUR L ACCOMPAGNER ENCORE, soutenue par une psychomotricienne géniale, puis d'AVOIR OPTE POUR UN ESSAI EN MATERNELLE A SES 3 ANS, sur conseil de cette psychomotricienne, MEME SI SEULEMENT DE Février 91 à fin Déc 91, ou Nov 91, j'ai oublié quand il a été refusé, car il était infernal, même accompagné par une instit en congé parental, payé par nous, parents!
D AVOIR OPTE POUR LA HALTE GARDERIE, même si mis dehors aussi avant ses quatre ans, car il avait fait mal à un autre enfant!
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- un psychiatre du premier centre pour épileptiques et dysphasiques sur Linselles, vient une fois par mois de Paris, il dit de le laisser faire, de ne pas le reprendre sans cesse ( comme j'étais imbibée des précieux conseils de la psychomotricienne, de le guider vers des comportements dits normaux 
), qu'il ne parlerait pas.
BIEN SUR QUE JE NE L'AI PAS ECOUTE POUR ME REPOSER, et fort heureusement, Jean Sé a fait tant de progrès, il faut voir comme il a un super accueil aux cafétarias du coin, dans son ESAT avec ses collègues avec son humour et sa bonne éducation socialement adaptée de plus en plus!
ET QU'EST CE QU'IL PARLE ET S'EXPRIME FORT BIEN. Son vocabulaire est important, ses syntaxes belles
CAR UN CENTRE DE REEDUCATION POUR TROUBLES DE COMPORTEMENTS DE ROUBAIX L' A AIDE LE PLUS POSSIBLE,
et c'était facile de suivre leur programme éducatif, même si épuisant, tellement soulagé en parent soutenu, et tellement heureuse de voir mon fils bien cadré, encadré, entendu, reconnu!
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- la directrice de ce centre du Nord, exprime que viser l'ESAT est un rêve! qu'en mère en conseil d'établissement et en demande de projets avec la mairie pour les insérer, les autistes, en leur demandant de participer à des pliages de papiers etc..., et bien je m'entends dire
" est ce que vous savez ce que c'est un autiste?! "....
ALORS ON A MAINTENU LE CAP DANS LE PLUS GRAND FLOU INCOMMENSURABLE, avec des stages à faire, dans une autre région, ce fut éprouvant, hyper lourd, épuisant,
MAIS Jean Sé est en ESAT SACAT, et il faut le voir comme il est épanoui, Aujourd'hui, il est sorti de ses deux années d'adaptation dans cette nouvelle région, nouvelle vie, nouveaux collègues, nouvel entourage, nouveaux repères pour TOUT!
Depuis ce début d'année, il a retrouvé un bel équilibre!
BRAVO A LUI pour ses EFFORTS DEMESURES POUR Y ARRIVER!
Et bien ma réponse est la même qu'il y a quelques années au conseil d'établissement, Madame:
" JE NE SAIS PEUT ETRE PAS QUI EST UN AUTISTE,
MAIS JE VIS AVEC UN AUTISTE DEPUIS 23 ANS! "
à l'époque, j avais indiqué UN AUTISTE DEPUIS 18 ANS!
ALORS, en AUTISME, il faut CROIRE AUX PROGRES POSSIBLES, pour un mieux être pour que l autiste vive en société, le mieux possible, avec le moins de souffrances possibles pour lui et son entourage!
COURAGE!
PRESERVEZ VOTRE SANTE!
ET HURLEZ, VOS ATTENTES POUR VOS ENFANTS, VOS BESOINS DE SOINS REEDUCATIFS ET AIDES POUR SOUFFLER!
BON COURAGE!
JE VOUS EMBRASSE!
Pour arriver à ce résultat de progrès acquis en autisme, pour Jean Sébastien, vingt trois ans, ce 24 Février,
je visualise ô combien, cette traversée a exigé le quasi irrespect de ma personne, qui a été piétinée, exigée, épuisée, écartelée, mise à l'épreuve si souvent, AU NOM DE L'AMOUR DE MERE,
mais ô comme je vois la BEAUTE de ce parcours, malgré tant d'impossibles à vivre.
C'était fort difficile, impossible de faire autrement, CAR MON AMOUR M A DONNE DES AILES,
j'ai happé le meilleur dès que c'était possible, parfois juste des minutes, des secondes, sur une fleur, une musique, la beauté de vie, des rires, des bels partages,
certains ont estimé fort mon travail de mère, d'autres m'ont manqué de respect en n'estimant pas mon travail dans ce vécu d'enfer, en m'empêchant de dire que c'était dur, en étant dans le déni par facilité,
mais c'est ainsi!
certains ne peuvent pas ou ne veulent pas voir, ce qui dérange, ce qui fait de la vie une galère à vivre pour autrui.
Il m'a fallu ramer pour SAUVER les deux soeurs, pour le respect d'elles, pour les voir GRANDIR vivantes,
en acceptant même de nous éloigner dans une autre région pour l'avenir de Jean Sébastien, et pour préserver leurs vies à elles, ses soeurs. Quand il m'arrive de souffrir car une envie de les recevoir à ma table ici, à l'Ouest, je me gargarise de les savoir heureuses en paix dans leurs vies, leurs projets, à six heure trente d'ici. Elles ont toutes les possibilités pour agir à leurs guises, et cela me rend heureuse.
Et comme bien plus encore, il m'a fallu ramer pour regagner le respect de moi, cela a pris des ans et des ans. Déjà un tel irrespect dans une vie telle, et pourtant certains m'ont manqué de respect, en plus, aussi. C'est si facile de rendre responsable, coupable une mère, de ne pas faire plus, de ne pas être présente non stop, de manquer à son amour de mère en pensant à elle!
Heureusement que l'Equipe superbe du Nord m'a sans cesse soutenue! MERCI A EUX!
Et ce respect de ma vie qui se regagne encore et encore, jour après jour, c'est immense de bontés pour mon bien être.
Je ne peux regretter ce parcours immense en COURAGE, derrière, car il fallait bien avancer vers les progrès, l'autonomie, le plus possible pour mon fils, en mère responsable.
Alors OUI J AI CHANGE, ce respect de moi pour me faire du bien, prendre soin de moi, exige de moi de me faire respecter encore et encore! Je fuis les prisons inutiles destructrices POUR VIVRE ET VIVRE! J'ai tant été dans la survie!
JE SUIS VIVANTE, et c'est comme un miracle, de me savoir partir pétillante, ce matin, vers Nantes.
AUJOURD HUI, il m'est possible, d'être A DISTANCE, tellement bien plus encore de ma vie en autisme,
mais je n'oublie personne sur ce chemin hyperdouloureux, qu'est le chemin en autisme.
Et je vais poursuivre, mon chemin en écritures!
IL FAUT DES BONS SOINS POUR UN AUTISTE,
IL FAUT AIDER LES FAMILLES DESESPEREES, souvent.
Je vous embrasse!
C'est bien longtemps après, que je vois le COURAGE de cette famille de nous,
qui a été privée de sa dignité d'Humain par manque de respect,
l'autiste pulvérise tout sur son passage, d'autres souffrances brisent alentour aussi,
et les existences de ses soeurs ont été massacrées,
mais comme m'a dit, un jour, l'ainée,
"vous avez fait ce que vous pouviez",
et je confirme qu'en vécu d'autisme, on est amené si souvent à aimer fort mal, quelquepart, un bout de quelqu'un,
car l'enfance en autisme a pris presque TOUT le temps d'une journée, à lui tout seul!
j ai eu une période de gros questionnements, fallait il priver mes filles de leurs enfances, la question est sans réponse, ou celle ci:
en autisme, dans son vécu, on vit en écartèlement constant en amour, en torture permanente pour ne pas faire trop de dégats en plus, et en tentant de rééduquer l'autiste au maximum...on fait avec ses limites d'Humain!
C EST UN BIG INCOMMENSURABLE COMBAT POUR HAPPER DE LA VIE pour l'autiste, pour les autres, pour soi,
et qui de qui, passe avant qui, est sur le même niveau d'exigences d'attentes de ses parents?
c'est inhumain d'avoir à vivre en autisme,
et malgré tout, cela se traverse car par d'autres choix que de vivre encore vers le meilleur, pour le meilleur,
et puis,
AUJOURD HUI, RESTE L'ESSENTIEL DE VIE EN SOI, désencombré d'inutiles, de superflus,
IL RESTE A SE REVEILLER AVEC LE DESIR DE PAS LOUPER SA PERLE DE VIE A SAISIR, chaque jour,
ET LE PLAISIR DE PARTAGER!
Et quand la nuit apprécie son petit déjeuner doux à six heures du matin, que le jus d'orange est délicieux, que la baguette viennoise tendre bonne avec du beurre,
que le café attendra car c'est mercredi et le jour du jeune homme autiste,
et que quelques mots lus, quelques mots écrits, la douceur de profiter de se laisser aller encore dessous la couette d'ouest, après cette traversée de tant de temps, c'est bon de somnoler d'être bercée par un coeur qui bat paisible, c'est bon il dort encore de sa nuit à lui, le jeune homme, il y a eu tant de réveils de nuit dans le passé d'enfance,
il se réveille vers 7 H 30, et je me rendors paisible, si heureuse de le savoir descendre en bas, autonome, la bataille des cafetières en excès, gagnée,
je l'entends s'activer sans faire trop de bruit, il a pris soin de fermer ma porte restée contre,
et c'est fort agréable quand il me demande gentiment du bas de l'escalier, une heure après, si je veux un café, si bel temps de m'être rendormie, les yeux un peu dans le brouillard de la nuit réveillée, je souhaite qu'il me monte le café en haut avec deux sucres, il souhaite que je descende, mais je souhaite mes précieux instants de repos, encore,
il cède et me monte le café, le pose par terre comme je souhaite, je reste allongée, c'est important qu'il me sache me reposer, une mère n'est pas que debout, au service, à l'écoute, je me serre ce luxe d'aises qui m'arrive
Aujourd'hui,
yaouh, je lui dis que son café sent bien bon, l'odeur m'arrive sur l'oreiller, et j'apprécie ce réveil féerique, magique, tant désiré,
il ne veut pas de suite céder à ma demande de le voir ouvrir le volet pour terminer de me réveiller avec le ciel, puis il cède, comme je ne touche pas au café posé,
j'ajuste les coussins, m'assois, prend le café, le sucre, il est tiède, je me régale, et lui dis juste que la prochaine fois, ce serait chouette de le laisser sur la plaque de la cafetière, c'est encore meilleur chaud,
il me propose le second sucre,
mais je le refuse, en lui disant qu'il m'a monté deux grands sucres, et deux petits me suffisent,
ahhhhhhhhhhhhhhhh, Aujourd'hui, c'est la story des sucres, puisque toutes les références sont multiples dans la vie,
c'est le piment de la vie!
Pour un parent, c'est tellement plus simple de faire obéir l'enfant, sans discutailles, sans faux pas possible, tiens toi droit, bouge pas, tais toi, OBEIS!
Alors si on choisit une autre voie, celle de souhaiter de voir grandir l'enfant vers son meilleur pour lui, en toute conscience de lui, en belles prises de choix pour lui, en intérieur profond,
cela donne parfois, souvent, le vertige, au parent, devant le lâcher prise, la prise de risques, mais il faut faire confiance à son enfant, et croire en ses possibilités, à sa vie qui est à lui,
le parent transmet la vie, mais il ne peut remplir son enfant, avec sa propre vie, ses désirs, ses peurs, ses joies,
CHAQUE ETRE EST SINGULIER.
Et en autisme, quand le jeune homme a vingt trois ans, que tant de progrès en autonomie possible, tellement travaillée avec lui, au fil des années,
que des bons raisonnements fort judicieux, que des bels choix,
il faut encore et encore accompagner, le jeune homme, de loin de près, avec la seule exigence qui est celle de favoriser en lui les bels choix à faire,
et chaque jour est une leçon de vie, car il y a tant apprendre dans la vie quand on est autiste, et qu'aucun fait de vie n'est simple à interpréter au plus juste dans sa tête.
Alors SANS ROBOTISER, c'est bon de le voir GRANDIR, LUI, et il en a un plein d 'existence, ce jeune homme, qui s'affirme de plus en plus, et dans de belles directions,
mais tout n'est pas gagné encore,
comme pour chacun, finalement.
Chaque jour, on se fabrique, sur son fil de vie.
Ce matin, tout est impeccable, on est dans les temps, à 8 H 10, il a terminé son petit déjeuner, tout est calme, cela bloquera juste quelques secondes, pour une histoire de pantalon.
C'est tout près d'être acquis, la toute autonomie dans le choix de changer de vêtements ou pas.
Pour les sous vêtements, no problème, il change chaque jour, pour le polo, c'est acquis de belle autonomie un jour sur deux, je laisse faire sans contrôle, il gère seul le matin, c'est génial,
pour le pull et le pantalon, c'est moins simple, il est encore tenté de mettre en lessive quand il les a mis deux jours, et qu'ils sont encore impeccables. Il ne se salit pas beaucoup, il a le respect de rester propre.
Et hier soir, on partageait ensemble, sur son pantalon sans taches, porté trois fois,
ce matin, en cuisine, quand je le vois avec des taches, je fais remarquer,
il me dit qu'il change demain, comme prévu!
oui, mais tu as taché exprès en essuyant tes doigts de dentifrice ou yaourts,
j'exige qu'il essuie pour ne pas sortir ainsi! ce sera deux minutes remuées mais essentielles,
et on en rediscute en Toto, de l'histoire des taches sur le pantalon,
et on se gare à 8 H 25, et on attend la navette, C'EST DOUX!
Ce soir, à 19 H 45, on a consulté le psychiatre au sud de Nantes, et je ressors fort contente, et Jean Sébastien aussi,
j ai apprécié son approche tout le temps, avec Jean Sébastien, il me semble qu'il a fort bien compris ses troubles les plus envahissants.
Déjà, chaque parent accepte l'ordonnance pour une prise de mélatonine, hormone du sommeil, l'endormissement tellement tardif et si hard certains soirs, est devenu vraiment trop pénible pour lui, car un sommeil insuffisant pour récupérer, un réveil qui se fait appeler et appeler, un speed du matin. Le psychiatre explique qu'avec ce produit, le sommeil sera de meilleure qualité, et Jean Sé sera en principe plus à l'aise dans la journée.
Il n'aime pas poser les mots de crise d'ado, mais préfère parler de crise d'adaptation à sa nouvelle vie depuis le changement de région, il y a deux ans, et ses essais en ESAT depuis Septembre 2006, et son existence dans deux lieux de vie, trois lieux en comptant ses nuits chez Marithé.
Le psychiatre va m'envoyer une liste de psychologues autour de Nantes, afin de commencer un suivi psychologique pour aider Jean Sébastien. Ce soir, Jean Sé a apprécié le contact avec le docteur, fort attentif, et il est fort heureux de savoir qu'un psy va l'aider à grandir encore, comme dans l'ancien centre du Nord. En mère, je me sens apaisée déjà. A attendre donc les coordonnées et puis prendre le RV.
Je me suis tellement sentie dans une solitude immense ces dernières années, enfoncée bien plus qu'entendue et soutenue.
Le psychiatre vu ce jour reverra Jean Sébastien le 10 Février, pour faire le premier point.
Je suis enchantée des réactions que le psychiatre a eu avec Jean Sébastien, et cela renforce ma façon de faire si souvent contrebalancée et contredite par l'entourage.
Il était vital pour sauver Jean Sébastien de consulter ce soir, et pour me sauver aussi les nerfs, car à des moments, il est si simple de doûter de son bien faire, de tourner en boucle, de se laisser noyer.
Je suis rassurée ce soir, un travail ENSEMBLE va reprendre, c'était indispensable,
et aussi pour lui faire acquérir plus d'autonomie encore, de belles initiatives, pour garder cap sur le foyer d'hébergement dans quelques années dès qu'une place se libère!
J'ai foi en demain,
avec Jean Sébastien, il doit y avoir COHERENCE autour de lui. Son moniteur d'atelier m'a rassurée il y a deux jours, il a cerné le personnage.
C'est tellement un truc tellement complexe, l'autisme,
que ne pas devenir fou, ne pas faire n'importe quoi, garder ses nerfs en sang froid, rester vivant, garder un équilibre, c'est un défi permanent.
Allez, ce soir je suis belle vivante, sourire!
Et je ne regrette aucun effort fait. AUCUN! Même si dans un long temps j'ai doûté d'avoir fait trop d'efforts pour lui, en délaissant ses soeurs,
ses deux soeurs vont fort bien, autonomes, pas du tout des Tanguy,
et comme je suis heureuse!
Commeje suis heureuse pour tous les trois qui se battent depuis toutes ces années!
http://shan.typepad.com/shan/2009/12/pandas.html#comments
Je vous invite à consulter les écrits des parents de SHAN, leurs écrits je les ressens si forts, ma plume se perd tellement dans des d'émotions pures et ne partagent peut être pas l'essentiel.
http://shan.typepad.com/coteparents/
Je vous embrasse, chacun, pour tenter de tenir droit le plus possible, pour chercher à voir clair le plus possible, pour tenir fort la tête pour éviter de la perdre, pour hurler son besoin d'aides soutenantes, pour chercher et trouver de bons professionnels..
parfois, de tels enfers à traverser....
MAIS CHAQUE EFFORT N'EST PAS VAIN!
ET TENIR AVEC FORCE FERMEMENT SON ESPOIR!